Atrofia muscular espinhal (AME) e o papel da justiça na garantia do direito à saúde e à dignidade da pessoa humana

Segundo informações extraídas do Ministério da Saúde [1]:

"A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

[...]

Até o momento, não há cura para a Atrofia Muscular Espinhal (AME).”

Dentre seus principais sintomas, estão: perda de controle e forças musculares, incapacidade/ dificuldade de movimentos como engolir, segurar a cabeça, respirar e de locomoção.

A Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME) é uma doença progressiva, genética e que atinge crianças, que desenvolvem problemas nos neurônios motores. Essas crianças acabam evoluindo, muito precocemente, para a fraqueza muscular progressiva, não têm capacidade de se sentar sozinhas, são muito flácidas e acabam, antes dos dois anos, restritas ao leito, evoluindo para a necessidade de ventilação mecânica. (PONTES NETO, 2017)

A doença, cuja incidência é recorrente em um indivíduo a cada dez mil nascidos vivos, é responsável por uma das maiores taxas de mortalidade infantil. Daí a importância de políticas de Saúde que possibilitem a equipe clínica antecipação à evolução dos sintomas, com utilização de tratamentos que barrem a evolução da doença e, desta forma, entreguem ao portador oportunidade de sobrevivência.

Ações judiciais: Necessidade e Embasamento Jurídico

As medicações e tratamentos para a AME possuem grande impacto financeiro nas questões, tanto em razão do alto custo das medicações utilizadas nos protocolos clínicos atuais, como no acompanhamento e terapias específicas. Por esta razão, é muito difícil o paciente conseguir, por vias administrativas, a concessão pelo Poder Público ou Planos de Saúde, que costumam aferir resistência mediante negativas ilícitas.

Dentre as medicações costumeiramente prescritas, estão o Zolgensma – que tem um custo de aproximadamente R$ 7.000.000,00 e o Spinraza – que custa aproximadamente R$ 150.000,00 por aplicação. Dentre os tratamentos, é muito comum os portadores necessitarem, dentre outras, de terapias como fisioterapia motora neurológica, fisioterapia respiratória, fisioterapia aquática, terapia ocupacional e psicopedagogia.

Diferentemente de tantas outras doenças, a AME não possui normas expressas que garantam a previsão acerca dos tratamentos e coberturas necessárias, apesar de trazer dentre os protocolos padronizados internacionalmente reconhecidos medicações com custos expressivos, que impactam tanto na gestão do sistema único de saúde como da Saúde Suplementar.

Utiliza-se a legislação ordinária, como a Código de Defesa do Consumidor, bem como os princípios constitucionais, associadas a interpretações doutrinárias, jurisprudenciais e científicas.

Assim, tem-se que toda omissão que nega amparo ao Portador de Atrofia Muscular Espinhal apresenta-se como afronta direto aos princípios constitucionais que asseguram a amplo direito à vida e à saúde.

É imoral.

É ilegal.

Tem-se, portanto, uma deslocando da discussão para o Poder Judiciário, justamente em razão da alta relevância social, que pelo viés administrativo, acaba sendo controlada pelo poder econômico. Assim, a Judicialização da questão tem sido uma grande forma de combate às abusividades.

A interferência do Poder Judiciário nestas questões tem sido a alternativa mais rápida e eficaz para garantia dos direitos constitucionais, e será implementada até que haja políticas públicas favoráveis à vida, com entrega eficaz aos Portadores de AME, afinal, QUEM TEM AME, TEM PRESSA!